فاطمه شعبانی : جمعیت‌شناسان هشدارمی­ دهند ایران از لحاظ ساختار سنی جمعیت، یک کشور جوان به شمار نمی‌رود و در حال پشت‌سر گذاشتن مرحله میانسالی است. هشدار کارشناسان موجب شده تا نمایندگان مجلس یازدهم از سال گذشته طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده را کلید بزنند. اما این طرح موادی دارد که واکنش مخالفان را به همراه داشته است. موضوع غربالگری جنین، موارد قانونی سقط‌جنین و همچنین تعیین ستادعالی جمعیت به عنوان تصمیم‌گیرنده نهایی مصوبات، از جمله مواد این طرح است که واکنش‌های زیادی را برانگیخته است. معترضان به این طرح می­گویند: با توجه به بالابودن درصد ازدواج­های فامیلی درایران نگرانی زیادی در خصوص فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی وجود دارد و غربالگری جنین یکی از مهم‌ترین راه‌های شناسایی جنین‌های بیمار است. سوال اینجاست که آیا با حذف غربالگری زنان باردار، جمعیت کشور افزایش می‌یابد یا نه برتعداد جمعیت بیمار و معلول افزوده می­شود؟

دیباچه با  دکتر« افروز صفاری فرد» مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کل کشور گفتگو کرده است : 

چرا سازمان بهزیستی به مشاوره ژنتیک و غربالگری اهمیت می­دهد؟

  از آنجا که سازمان بهزیستی متولی معلولیت کشور است و با مشکلات معلولین چه مشکلات خانوادگی، چه اجتماعی و اقتصادی از نزدیک آشناست؛ برای ما خیلی اهمیت داشت که جامعه سالمی داشته باشیم. سازمان بهزیستی مشاوره  ژنتیک را با هدف پیشگیری از معلولیتهای ناشی از اختلالات ژنتیکی ومادرزادی  پیش گرفت تا  به افزایش سطح سلامت جامعه کمک کند.

 مشاوره ژنتیک از چه سالی شروع شده است ؟

درکشور ما مراکز مشاوره ژنتیک از سال 1376  راه اندازی و تاسیس شده­اند. مشاوره ژنتیک در 3 سطح قبل از ازدواج ،  بعد از ازدواج و حین بارداری در حال انجام است. طبق حکم شرعی که از سال 1384 گرفته شد به دنبال غربالگری اگر اختلال جنین طوری باشد که برای مادر و بچه مشکل ایجاد شود می­توانند مجوز سقط را هم بگیرند. البته ما در کنار انجام غربالگری­ها برنامه ­های آگاه سازی هم داریم. این برنامه­ ها سطح آگاهی افراد جامعه بالا می­برد که انگیزه و تمایل بیشتری برای شرکت در غربالگری­ها داشته باشند.

آیا پیش از این غربالگری بارداری اجباری بوده است؟

خیر، غربالگری­ها در سازمان بهزیستی به هیچ عنوان اجباری نیست ما غربالگری اختلالات بینایی و شنوایی هم داریم و هیچ کدام اجباری نبوده و نیست. در کل غربالگری­های ما هیچکدام اجباری نبوده و نیست  اما آگاه سازی زیادی در این زمینه انجام شده که خانواده­ها خودشان تمایل به این موضوع داشته باشند.

تصویب کنندگان طرح جوانی جمعیت در مجلس می­گویند ما غربالگری را حذف نکردیم بلکه اختیاری کردیم، فرق این اختیاری بودن ها در چیست ؟

 راست می­گویند غربالگری را حذف نکرده اند ولی فرایند آن را طولانی و پیچیده کرده ­اند به این صورت که خانواده تمایل کمتری برای این کار داشته باشد. سقط درمانی زمان مشخصی دارد و باید  قبل از 4 ماهگی و دمیدن روح اتفاق بیفتد. این پروسه وقتی طولانی می­شود زمان از دست می­رود. مشاوره های حین بارداری خودش زمان می­برد که اگر اختلالی باشد جواب آزمایشها طولانی است؛ بعد از جواب آزمایش خانواده باید با خودش کنار بیاید که آیا سقط را انجام بدهد یا نه آن هم زمان می­برد.در پروسه­ هایی که در طرح جوانی جمعیت تعریف شده­ است باید یک شورا تشکیل شود که در آن نماینده قوه قضاییه و نمایندگان شرعی باشند و به این نتیجه برسند. این پروسه را طولانی­تر می­کند و زمان از دست می­رود  قطعا آمار سقط کمتر می­شود. اما هرچه آمار سقط­های قانونی کمتر شود آمار سقط­های غیرقانونی افزایش پیدا می­کند و این خودش سلامت مادر را به خطر می­اندازد.

حذف یا اختیاری کردن غربالگری چقدر به افزایش جمعیت کمک می­کند؟

چون دبیرخانه سالمندی کشور در سازمان بهزیستی است و سازمان بهزیستی به نوعی متولی سالمندان محسوب می­شود؛ این سازمان بیشتر از سازمانهای دیگر به مشکلات سالمندی جمعیت واقف است. ما هم دوست داریم افزایش جمعیت داشته باشیم ولی جمعیت سالم  وکارا و جمعیتی که موجب تحول مثبت در کشور شود. طبق آماری که سازمان بهزیستی دارد سالانه هزار تا هزار و چهارصد مورد سقط درمانی داریم. این بچه­ ها اگر به دنیا بیایند درست است که جمیعت کشور اضافه می­شود اما بار اضافه بر دوش جامعه و خانواده می­شوند نه جمعیت کارایی که بتواند باعث تحول در سطح کشور شود. فکر نمی­کنم حذف کامل غربالگری در افزایش جمیعت کشور موثر باشد.

مخالفان غربالگری می­گویند معلولانی که طبق نتیجه غربالگری سقط می­شوند حق زندگی و حق حیات دارند نظر شما چیست؟

من از یک بُعد دیگر نگاه می­کنم ما شاهد مواردی هستیم که انجام غربالگری به افزایش جمعیت کمک می­کند. مثلا خانواده ای فرزند معلول دارد بار و فشاری که روی خانواده و والدین ایجاد می­شود گاهی یکی از والدین زندگی را ترک می­کند؛ روی فرد دیگری که پای این بچه مانده و زندگی خودش را برای یک بچه گذاشته، فشار مضاعف می ­آید و این باعث تزلزل در بنیان خانواده ایجاد می­شود. دوم اینکه ما می­بینیم سن ازدواج بالا رفته و بارداری مادر بعد از 35 سال ممکن است مشکلات ژنتیک را برای مادر ایجاد کند. با غربالگری این اطمینان را به مادر می دهیم که اگر فرزندت سالم بود ادامه بارداری بده اگر مشکل داشت سقط کن؛ این به فرزندآوری کمک می­کند. یا خانوده ه­ایی  که یک فرزند معلول دارد از ترس اینکه مبادا دومی هم معلولیت داشته باشد بچه دار نمی­شوند اما با غربالگری این اطمینان پیدا می­کنند شاید معلولیت فرزند قبلی به دلیل ژنتیک نباشد واحتمال اینکه فرزند سالم داشته باشند وجود دارد. همه اینها به فرزند آوری بیشتر کمک می­کند. از سوی دیگر یک فرد دارای معلولیت هزینه های زیادی برای خانواده هم از نظر معنونی هم مادی دارد. هزینه­ هایی هم برای سازمانهای مختلف خصوصا بهزیستی دارد و در نهایت یک باری برای اجتماع ایجاد می­شود من فکر می­کنم به وسیله غربالگری می­توانیم جامعه­ای با نشاط­تر ، کاراتر و مفیدتر داشته باشیم.

سوال آخر: بعضی مواقع شاهدیم که فردی می­گوید دکترها به من گفته بودند بچه ­ات را سقط کن  اما من این بچه را نگه داشتم حالا که به دنیا آمده از بقیه بچه هایم باهوش تر است.... مخالفان غربالگری به این نمونه ها استناد می­کنند؛ بفرمایید در غربالگری چند درصد احتمال خطا وجود دارد؟

 آزمایشهای ژنتیک مثل همه آزمایشهای دیگر می­تواند درصدی خطا داشته باشد ولی نظر مراکز ژنتیک ما هم براساس شرح حال و مشاوره ای است که روی خانواده انجام می­دهد، هم آزمایشها و هم کمیته استانی که بررسی می­کند و همه اینها باعث کم شدن خطا می­شود. در مرحله آخر به پزشکی قانونی ارجاع و آنجا بررسی می­شود تمام اینها برای این است که میزان خطا را کم­تر کنند. فکر می­کنم خطا به اندازه­ای کم است که نیازی به پرداختن به این موضوع نباشد.